Question à l’Assemblée Nationale de Mme Bérengère POLETTI
publiée le 20/04/10

( Union pour un Mouvement Populaire – Ardennes )

Mme Bérengère Poletti attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge des enfants de moins de six ans atteints de surdité et de leur famille. La surdité permanente et bilatérale de l’enfant peut en effet entraîner des retards importants d’acquisition du langage si l’environnement de l’enfant n’est pas adapté précocement à ses besoins spécifiques. C’est pourquoi, dans un avis du 3 mars 2010, la Haute autorité de santé (HAS) recommande un accompagnement précoce et personnalisé quel que soit le programme d’intervention et de prise en charge. En amont de ses conclusions, la HAS avait constitué un groupe de travail composé d’oto-rhino-laryngologistes, de psychomotriciens, d’enseignants, d’associations et de parents d’enfants sourds afin de répondre à l’un des objectifs de la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, et qui dispose qu’une prise en charge précoce de l’ensemble des atteintes sensorielles de l’enfant doit être assurée. Dès lors, ces recommandations ont pour objectif de favoriser le développement du langage et donc de la communication de l’enfant sourd au sein de sa famille, quelle que soit la langue utilisée, le français et/ou la langue des signes française (LSF). Parmi celles-ci, la HAS suggère ainsi, pour les enfants de moins d’un an, de proposer un programme d’intervention précoce à tout enfant sourd et à sa famille, afin de maintenir et développer pendant sa première année toutes les formes de communication entre l’enfant et son entourage, sachant que plus de 90 % des parents sourds sont entendants. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dispose que dans l’éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue (langue française et LSF) et une communication en langue française est de droit. Toutefois, la HAS souligne qu’il n’est pas possible, s’agissant d’enfants ayant un seuil auditif supérieur à 70 décibels, de favoriser un type de programme d’intervention précoce plutôt qu’un autre, qu’il s’agisse de l’approche audiophonatoire d’une part, et l’approche visiogestuelle d’autre part. La HAS suggère de transmettre une information aux parents qui se trouvent face au choix d’un programme. Pour chacune des deux approches, une évaluation du développement de la communication apparaît nécessaire tous les 6 mois, jusqu’à l’âge de 3 ans. Aussi, elle la remercie de bien vouloir lui faire connaître sa position et les suites qu’elle entend donner à ces recommandations.

REPONSE (publiée le 23/11/10)

L’amélioration du dépistage et de la prise en charge précoces de l’ensemble des atteintes sensorielles de l’enfant constitue l’objectif 67 du rapport annexé à la loi de santé publique du 9 août 2004. La pratique d’un test de dépistage de la surdité néonatale doit toujours être précédée d’une information complète des parents sur le caractère non obligatoire du dépistage et, si nécessaire, sur le respect du choix de la famille pour le mode de communication choisi pour son enfant, et pour la décision d’un éventuel appareillage ou implantation de fait, tous les enfants dépistés bénéficient d’une prise en charge dans des structures d’accompagnement où sont proposées aux parents des approches audio-phonatoires ou visio-gestuelles qui ne doivent effectivement pas être opposées. Le dépistage de la surdité néonatale en maternité, pratiqué par l’Association française pour le dépistage et la prévention du handicap chez l’enfant se conforme, par là même, aux recommandations sur la prise en charge précoce des surdités de l’enfant de 0 à 6 ans que la Haute Autorité de santé (HAS) a publié en mars 2010 recommandant que l’éthique et les valeurs sociétales soient bien prises en compte dans ce dispositif.