Discours de Valérie Létard lors d’une visite d’IME (le 28 mai 2009)

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j’annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l’anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d’en souffler la première bougie.

La réalisation que j’ai vue aujourd’hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d’approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.

Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d’Ile de France s’est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j’en tire, c’est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d’approches différentes.

C’est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.

Et d’une certaine manière, si j’ai choisi de venir visiter votre établissement, c’est bien parce qu’il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d’une part accroître la capacité d’accueil pour les enfants autistes, d’autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d’enfants, c’est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu’il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d’une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d’une aide à l’investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s’installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l’objectif que nous nous étions fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J’y voir le résultat d’une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l’aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l’autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n’est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l’IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l’hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l’administration à prendre le risque d’expérimenter : l’approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l’extérieur – inédite à l’époque – est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.

C’est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l’innovation : c’est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n’est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu’ils puissent permettre l’expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu’elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l’avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d’évaluation. Il sera publié avant l’été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C’est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l’imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l’obligation qui leur sera faite d’un suivi des enfants par une équipe extérieure à l’établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d’objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l’innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D’ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d’Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L’examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l’occasion de constater que les réticences au développement de ce type d’expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S’agissant des méthodes, je n’y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S’agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu’en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d’un extrême dans l’autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu’un ou deux projets. Mais j’ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu’on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l’Ile de France, je n’ai pas voulu qu’ils pèsent intégralement sur les DDASS et j’ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.

Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne. Cependant, et même s’il s’agit d’un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.

A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi : A objectiver les connaissances sur l’autisme, à travers la réalisation d’un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l’élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l’autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d’ici la fin de l’année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l’ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C’est pourquoi nous avons fait de l’autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d’origine neurobiologique. Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu’elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l’intégration d’enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l’accès au diagnostic et l’accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d’annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets. Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l’ANESMS va publier des critères d’ici la fin de l’été.

C’est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s’inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l’encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n’a pas fait à ce jour l’objet d’une validation scientifique et c’est pour l’évaluer scientifiquement qu’une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d’un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l’évaluation de ses bénéfices et de ses risques n’aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d’absence d’accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d’une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d’ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d’évaluer l’existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d’une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n’a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l’autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l’intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes, l’exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma visite, montrent à l’évidence que des prises en charge parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins des familles.

Source ministérielle

Pour en savoir plus

 

PLAN AUTISME 2008-2010
Dossier de presse Vendredi 16 mai

Construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement (TED) et en particulier de l’autisme

SOMMAIRE

Introduction
AXE I MIEUX CONNAITRE POUR FORMER
Objectif 1 : Elaborer et actualiser régulièrement le corpus de connaissances sur l’autisme
1) Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme
2) Etudier l’épidémiologie de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED)
3) Développer la recherche en matière d’autisme
Objectif 2 : Améliorer le niveau de formation des professionnels et des familles
4) Diffuser le socle commun de connaissance sur l’autisme
5) Développer des formations de formateurs
6) Actualiser la formation initiale de l’ensemble des acteurs
7) Actualiser la formation continue de l’ensemble des acteurs
8) Faire évoluer les métiers
Objectif 3 : Définir des critères de qualité des pratiques professionnelles en direction des personnes autistes
9) Elaborer des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en œuvre
AXE II MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER
Objectif 4 : Améliorer le repérage des troubles et l’accès au diagnostic
10) Développer le diagnostic précoce chez l’enfant
11) Faire élaborer des recommandations relatives au diagnostic et à l’évaluation chez l’adulte
Objectif 5 : Mieux orienter les personnes autistes et leur famille
12) Conforter l’action des centres de ressources pour l’autisme afin de renforcer la cohérence des parcours
13) Expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles
14) Renforcer l’accès aux soins somatiques
15) Améliorer la qualité des évaluations réalisées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
16) Donner aux parents et aux aidants les outils pour accompagner leur enfant
Objectif 6 : Favoriser la vie en milieu ordinaire, à tous les âges de la vie
17) Renforcer les interventions précoces
18) Améliorer la scolarisation des enfants autistes
19) Moduler les réponses institutionnelles aux besoins des adolescents
20) Améliorer l’insertion sociale et professionnelle des jeunes autistes
21) Permettre aux personnes autistes de disposer d’un « chez soi »
22) Développer une offre de travail protégé adaptée aux spécificités de l’autisme
23) Favoriser l’accès à l’emploi ordinaire
AXE III DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE
Objectif 7 : Promouvoir une offre d’accueil, de services et de soins cohérente et diversifiée
24) Conforter le rôle des comités techniques régionaux de l’autisme et la place des familles dans la dynamique de réflexion régionale sur l’autisme.
25) Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services.
26) Adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes TED et de leur famille
27) Améliorer la prise en charge des personnes autistes qui nécessitent un accueil en psychiatrie.
Objectif 8 : Expérimenter de nouveaux modèles de prise en charge, en garantissant le respect des droits fondamentaux de la personne
28) Décrire et analyser la diversité de l’offre de dispositifs et de modalités d’accueil et d’accompagnement
29) Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement
30) Donner un cadre juridique et éthique à l’accompagnement des personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement.
Conclusion

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INTRODUCTION

Pour prendre en charge, le mieux possible, les personnes atteintes d’autisme, le gouvernement a souhaité, d’emblée, mesurer la complexité de ce handicap, admettre la difficulté d’en connaître l’origine, et multiplier les mesures nécessaires à répondre au désarroi et à la souffrance, des personnes directement atteintes et de leur entourage. A cet effet, il a choisi d’ouvrir un dialogue constant avec les familles et les associations. Celles-ci, rassemblées au sein du « comité Autisme » se sont réunies 7 fois, dont 2 en séance plénière, entre le mois de novembre et le mois de mars. Dès le 2 avril dernier, lors de la première Journée mondiale de l’autisme, Roselyne Bachelot, Xavier Bertrand et Valérie Létard ont souhaité marquer leur soutien aux familles en faisant un bilan d’étape de la préparation du plan autisme 2008-2010 destiné à être annoncé aujourd’hui 16 mai, journée consacrée à l’autisme en France. Bien que notre pays enregistre encore un vrai retard en matière de prise en charge des personnes autistes, des étapes importantes ont été franchies grâce au premier plan autisme (2005-2007) : la création de 2 600 places en établissements et services spécifiquement dédiées aux personnes autistes, enfants et adultes ; la création dans chaque région d’un centre ressource autisme (CRA), chargé d’apporter de l’aide et des conseils aux familles, de la formation et de l’information aux équipes et professionnels de terrain. l’organisation de la prise en charge sanitaire autour des équipes de psychiatrie de proximité et des unités spécialisées chargées du diagnostic qui travaillent en articulation étroite avec les CRA ; l’élaboration de recommandations professionnelles pour le dépistage et le diagnostic infantile ; l’amorce d’une réflexion scientifique en France sur les interventions éducatives, thérapeutiques et pédagogiques, à l’instar d’autres pays ; la mise en place d’instances nationales consultatives de pilotage de la politique de l’autisme qui a eu le mérite important de permettre au débat de s’organiser et aux lignes de force constructives de s’exprimer.

Toutefois ces avancées ne sauraient masquer les insuffisances auxquelles il faut encore remédier : la difficulté de la prise en charge, de l’élaboration du diagnostic, de l’insertion dans la vie notamment scolaire encouragent les familles désarmées à avoir recours à des démarches empiriques ou à des interventions extra institutionnelles non encore expertisés, comportant les unes et les autres des risques possibles de dérives.

Le plan 2008-2010, qui reprend les contributions du comité autisme, veut répondre à ces problématiques aigues. Il veut apporter des réponses à la fois qualitatives et quantitatives responsabilisant les champs éducatifs, pédagogiques sanitaires et médicaux. Ce nouveau plan triennal comporte trois axes majeurs : Mieux connaître pour mieux former Mieux repérer pour mieux accompagner Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne

AXE I MIEUX CONNAITRE POUR FORMER

Objectif 1 : Elaborer et actualiser régulièrement le corpus de connaissances sur l’autisme

Le constat : Il se véhicule encore trop d’idées fausses sur l’autisme et les progrès dans la connaissance de l’autisme et sa prise en charge sont insuffisamment connus, des professionnels comme des familles.

Les mesures :

1) Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme : pour établir un consensus scientifique sur ces connaissances, les synthétiser et les diffuser, un comité d’experts sera chargé, en lien avec le groupe de suivi scientifique de l’autisme, la HAS et l’ANESMS, de définir la méthodologie et de solliciter l’intervention des institutions et experts compétents. Ses travaux associeront des représentants d’usagers et de familles.

2) Etudier l’épidémiologie de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) : il est aujourd’hui impossible de répondre de façon précise à la question du nombre de personnes autistes résidant en France. Les chiffres avancés par l’INSERM en 2003 (entre 9 et 27/10 000) sont sensiblement inférieurs au taux de prévalence mis en évidence par l’OMS (entre 30 et 60/10 000). Pour permettre aux acteurs de la prise en charge de l’autisme de s’appuyer sur des données fiables, des études épidémiologiques seront engagées, en s’appuyant sur deux types d’outils : une cohorte en population générale et le renforcement des registres existants pour les personnes autistes.

3) Développer la recherche en matière d’autisme : pour continuer d’approfondir les connaissances sur l’autisme, un nouvel élan sera donné à la recherche biomédicale et à la recherche clinique dans le domaine de l’autisme. Le partenariat interministériel sera renforcé pour favoriser l’émergence d’outils diagnostiques pour les différentes formes d’autisme, de stratégies thérapeutiques innovantes et d’essais cliniques, la prise en compte de liens plus étroits entre la recherche expérimentale et la recherche clinique et une meilleure reconnaissance de la recherche pédagogique. Objectif 2 : Améliorer le niveau de formation des professionnels et des familles

Le constat : Un hiatus persiste entre les dernières connaissances sur l’autisme et celles mises en pratique par les professionnels ou fournies aux personnes TED et à leur famille.

Objectif 2 : Améliorer le niveau de formation des professionnels et des familles

Les mesures :

4) Diffuser le socle commun de connaissance sur l’autisme : le document de synthèse réalisé pour le comité d’experts sur l’autisme sera décliné en outils de communications adaptés aux différents publics concernés : personnes TED, familles, professionnels de santé, professionnels du secteur médico-social et grand public.

5) Développer des formations de formateurs : pour aller le plus vite possible dans la diffusion des connaissances actualisées sur l’autisme, une formation « labellisée » de formateurs sera mise en place par l’école des hautes études de santé publique (EHESP). Chaque année, 6 formateurs par département pourront accéder à cette formation qui leur permettra ensuite de décliner localement une offre de formation adaptée.

6) Actualiser la formation initiale de l’ensemble des acteurs : un module de formation « autisme » sera introduit dans le cursus des professionnels de santé (médecins, puéricultrices, orthophonistes, psychomotriciens et infirmiers) et des professionnels du secteur médico-social. Une sensibilisation à l’autisme sera également introduite dans la formation initiale des enseignants.

7) Actualiser la formation continue de l’ensemble des acteurs : le dépistage de l’autisme sera intégré dans les programmes de formation médicale continue des professionnels hospitaliers et cette formation sera élargie aux professionnels de santé intervenant dans d’autres cadres : médecins libéraux, CMPP, CAMSP et, en lien avec les départements, PMI et crèches. Dans le domaine médico-social, un recensement des besoins de formation sera entrepris avec les conseils régionaux, dans le cadre du plan des métiers lancé le 12 février 2008. La formation aux spécificités de l’autisme sera également obligatoirement intégrée dans les plans de formation des établissements et services accueillant des personnes autistes. Les enseignants qui accueillent des enfants autistes dans leur classe pourront accéder à une formation adaptée et, d’une façon générale, des formations interdisciplinaires seront mises en place.

8) Faire évoluer les métiers : le développement de nouvelles fonctions – accompagnant psycho-éducatif, superviseur, job coach… – est vivement souhaité par les personnes autistes ou avec TED. Un groupe de travail sera chargé d’identifier ces métiers émergents, afin de les intégrer à terme dans le répertoire national des métiers du médico-social, en cours de préparation dans le cadre du plan des métiers.

Objectif 3 : Définir des critères de qualité des pratiques professionnelles en direction des personnes autistes

Le constat : Face aux évolutions importantes des connaissances en matière d’autisme et de TED, l’adaptation des pratiques professionnelles est nécessaire. Elle doit s’appuyer sur l’analyse des pratiques existantes dans les établissements et services et sur l’élaboration de recommandations professionnelles dans tous les secteurs d’intervention.

Les mesures :

9) Elaborer des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en œuvre : La HAS et l’ANESMS seront chargées, chacune pour ce qui les concerne, d’élaborer ces recommandations. Pour évaluer les pratiques, un programme d’évaluation sera mis en œuvre par la HAS à destination des professionnels de santé. De leur côté, les établissements médico-sociaux seront encouragés à entamer des recherches actions, avec l’appui de partenaires scientifiques extérieurs, afin d’évaluer leurs procédures de prises en charge.

AXE II MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER

Objectif 4 : Améliorer le repérage des troubles et l’accès au diagnostic

Le constat : Il existe un consensus international sur l’efficacité de l’intervention précoce en faveur d’une amélioration des troubles et de leur meilleur pronostic à terme. Mais ce diagnostic est complexe et les professionnels sont encore bien souvent dans l’incapacité de l’établir de façon rapide et précoce.

Les mesures :

10) Développer le diagnostic précoce chez l’enfant : pour réduire les délais d’accès au diagnostic, les moyens des équipes hospitalières chargées du diagnostic seront renforcés et les recommandations de bonnes pratiques cliniques pour le diagnostic de l’autisme et des TED chez l’enfant établies par la HAS diffusées à tous les professionnels de santé.

11) Faire élaborer des recommandations relatives au diagnostic et à l’évaluation chez l’adulte : sur le modèle des recommandations déjà publiées sur l’enfant, la HAS sera saisie pour élaborer des recommandations équivalentes pour le diagnostic et l’évaluation chez l’adulte.

Objectif 5 : Mieux orienter les personnes autistes et leur famille

Le constat : La prise en charge des personnes autistes et TED, qui intervient à l’issue d’un parcours constitué de nombreuses étapes et faisant intervenir de multiples professionnels, demeure dans un certain nombre de cas un processus long et éprouvant pour les familles.

Les mesures :

12) Conforter l’action des centres de ressources pour l’autisme afin de renforcer la cohérence des parcours : grâce au 1er plan Autisme 2005-2007, chaque région dispose d’un CRA chargé d’organiser l’information, le travail en réseau et l’accès au diagnostic. Pour conforter leur rôle, la CNSA, en lien avec l’ANESMS, sera chargée d’évaluer leur activité, afin de déterminer s’il est nécessaire de renforcer leurs moyens.

13) Expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles : l’annonce du diagnostic doit être l’occasion pour les familles d’être informées sur les prises en charge existantes, les aides possibles et d’obtenir un soutien psychologique si elles le souhaitent. Un cahier des charges national sera conçu et donnera lieu à un appel à projet pour des expérimentations locales et permettront de concevoir différents supports d’information à destination des parents lors de l’annonce du diagnostic.

14) Renforcer l’accès aux soins somatiques : A partir de recommandations de bonnes pratiques en matière d’accès aux soins courants établies par l’ANESM en relation avec la HAS, les CRA identifieront les professionnels formés à l’accueil en consultation de personnes autistes. Des protocoles d’accueil dans les établissements hospitaliers et des protocoles d’organisation de l’accès aux soins dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes autistes seront mis en place.

15) Améliorer la qualité des évaluations réalisées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) : pour cela, une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires des MDPH sera organisée par la CNSA et la DGAS et les maisons départementales devront systématiser leur partenariat avec les CRA.

16) Donner aux parents et aux aidants les outils pour accompagner leur enfant : une information diversifiée et neutre sur les différentes méthodes de prise en charge sera mise à disposition des familles au sein des CRA. Un appel à projets sera également lancé, en lien avec la CNSA, en vue de développer des expérimentations locales de formation en direction des parents, fratries et aidant. Un appel à projet équivalent sera également lancé, en lien avec la CNSA et la CNAF, pour expérimenter des dispositifs de guidance parentale.

Objectif 6 : Favoriser la vie en milieu ordinaire, à tous les âges de la vie

Le constat : Les personnes autistes peuvent, avec un accompagnement adapté, participer à la vie en milieu ordinaire. L’amélioration de la prise en charge précoce devrait d’ailleurs renforcer cette aspiration des personnes TED et de leur famille.

Les mesures :

17) Renforcer les interventions précoces : dès l’établissement du diagnostic, un accompagnement individualisé sera proposé comportant un projet de soins et/ou un plan personnalisé d’accompagnement recevant l’adhésion et la collaboration des familles. Pour les très jeunes enfants, une partie des places créées dans le cadre du plan sera priorisée pour renforcer l’action spécifique des CAMPS et développer l’accueil en SESSAD.

18) Améliorer la scolarisation des enfants autistes : outre la formation des enseignants et des AVS déjà évoquée, un guide d’information sera diffusé à l’ensemble des personnels enseignants, insistant notamment sur les spécificités du syndrome d’Asperger et de l’autisme de haut niveau. L’intégration à l’école ordinaire sera également favorisée grâce au développement de places de SESSAD (600 places nouvelles en 5 ans).

19) Moduler les réponses institutionnelles aux besoins des adolescents : les réponses institutionnelles doivent être innovantes afin de répondre de façon souple et modulée aux besoins accrus d’autonomie de cet âge de la vie. Seront notamment encouragés l’internat souple, les séjours temporaires adaptés, les structures expérimentales de « décompression » réservée aux adolescents comme l’hébergement de nuit et de week-end.

20) Améliorer l’insertion sociale et professionnelle des jeunes autistes : pour permettre aux jeunes ainsi que les adultes avec autisme et TED, en particulier les autistes de haut niveau, d’accéder à la formation professionnelle et à l’emploi, seront favorisés la création de SAMSAH-professionnel, le développement de l’apprentissage en institut médico-professionnel (IMPRO) et la mobilisation des UPI Lycée professionnel. Un système de validation des acquis et des compétences professionnelles sera mis en place pour les personnes qui ne peuvent acquérir une qualification professionnelle par la voie ordinaire.

21) Permettre aux personnes autistes de disposer d’un « chez soi » : des modèles d’habitat adapté et de logement accompagné seront expérimentés (logements adaptés avec services, maisons relais couplées à des services d’accompagnement médico-social à domicile). Un cahier des charges sera élaboré pour lancer un appel à projet dans ce sens dans 10 départements volontaires.

22) Développer une offre de travail protégé adaptée aux spécificités de l’autisme : des ESAT spécifiquement adaptés aux personnes autistes et TED seront expérimentés, grâce à un appel à projet dans 10 départements volontaires. Les enseignements tirés de ces expérimentations permettront d’adapter les règles de fonctionnement des ESAT aux spécificités des adultes autistes ou TED.

23) Favoriser l’accès à l’emploi ordinaire : l’accès à l’emploi ordinaire sera favorisé en développant l’accompagnement dans la recherche d’emploi et l’accompagnement dans l’emploi. Des structures de « job coaching » seront plus particulièrement expérimentées dans 10 départements volontaires.

AXE III DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE

Objectif 7 : Promouvoir une offre d’accueil, de services et de soins cohérente et diversifiée

Le constat : Les besoins en matière de renforcement des capacités d’accueil et d’accompagnement restent importants. Ce renforcement doit également s’accompagner d’une diversification de l’offre et un soin particulier doit être apporté à la taille des établissements ou à leurs modalités d’organisation, ainsi qu’à la qualité de l’accompagnement professionnel.

Les mesures :

24) Conforter le rôle des comités techniques régionaux de l’autisme et la place des familles dans la dynamique de réflexion régionale sur l’autisme : il est indispensable que les CTRA occupent effectivement toute leur place dans l’élaboration et le suivi de la politique régionale en matière d’autisme. L’installation d’un CTRA devra être formalisée au sein de chaque région, afin de doter chaque territoire d’un outil pour évaluer les besoins non pourvus et pour programmer la diversification de l’offre. Une fois par an, une journée nationale et d’information sera organisée pour les responsables des CTRA au sein des services déconcentrés de l’Etat.

25) Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services : en dépit des efforts déjà réalisés, la France souffre encore d’un déficit de places en établissements et services accueillant des personnes autistes. Le gouvernement souhaite aujourd’hui poursuivre le développement de l’offre d’accueil. En conséquence, il est prévu d’engager sur la durée du plan, la construction de 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties de la façon suivante : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes. Dans le cadre des créations de places votées chaque année en loi de financement de la sécurité sociale, des instructions seront en outre données aux services déconcentrés pour favoriser le développement de SAMSAH, ainsi que le développement de l’accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture pour les personnes et de répit pour les aidants.

Les crédits alloués pour ces créations de places tiendront compte du coût de l’accompagnement renforcé nécessaire dans de telles structures : en effet, une place pour enfant autiste coûte en moyenne 56 000 euros par an contre 30 000 euros pour une place d’IME ordinaire et une place pour adulte 80 000 euros par an en contre 68 000 euros dans une Mas ordinaire.

26) Adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes TED et de leur famille : aujourd’hui, les personnes TED et leur famille aspirent à être pris en charge par des petites structures, à taille humaine, intégrées dans un réseau de service, pour humaniser les réponses. Les créations de places prévues dans le cadre du plan favoriseront donc la création de petites unités de vie. Pour cela, trois mesures concrètes sont prévues : l’adaptation des normes techniques (notamment sur les conditions de sécurité, d’hygiène, d’accessibilité) exigées pour ces structures ; l’élaboration d’un référentiel spécifique à l’accompagnement des personnes autistes dans le cadre de la refonte des règles d’organisation et de fonctionnement des établissements pour enfants et des adolescents handicapés (« annexes 24 ») ; l’élaboration d’un vade-mecum à destination des promoteurs de projets et des services déconcentrés, pour leur donner les outils nécessaire au montage technique de projets adaptés.

27) Améliorer la prise en charge des personnes autistes qui nécessitent un accueil en psychiatrie : il est nécessaire que les personnes autistes prises en charge dans les structures sanitaires, quand elles en relèvent, puissent également bénéficier d’un accompagnement innovant et basé sur les connaissances les plus récentes sur l’autisme. Pour cela, le travail des équipes spécialisées qui travaillent avec les CRA, ont développé des compétences spécifiques dans le champ du diagnostic et de l’évaluation. Elles ont également développé des prises en charge des troubles adaptées pour les personnes autistes qui présentent des pathologies psychiatriques associées. Ces équipes seront organisées pour constituer des centres de référence qui seront insérés à terme dans le volet santé mental et psychiatrie du SROS.

Objectif 8 : Expérimenter de nouveaux modèles de prise en charge, en garantissant le respect des droits fondamentaux de la personne

Le constat : De nombreuses initiatives, portées ou non par des établissements, tentent de diversifier la palette des interventions éducatives et thérapeutiques, sans que des enseignements puissent être tirés de ces expériences. Dans un certain nombre de cas, il s’agit de méthodes qui ont été développée à l’étranger et peinent à se développer en France, faute d’un cadre qui permette de les expérimenter en garantissant le respect des droits fondamentaux des personnes et de leurs familles.

Les mesures :

28) Décrire et analyser la diversité de l’offre de dispositifs et de modalités d’accueil et d’accompagnement : une enquête sera lancée dès 2008 dans trois régions françaises, sur la base d’un protocole déjà testé en région Languedoc-Roussillon, pour recenser et analyser la diversité des pratiques de prise en charge de l’autisme.

29) Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement : pour répondre à l’attente légitime des familles qui souhaitent bénéficier de méthodes de prise en charge encore peu répandues en France tout en garantissant le respect de la dignité et de l’intégrité des personnes, une expérimentation de ces nouvelles méthodes sera encouragée. Pour cela, des expérimentations encadrées dans leur fonctionnement et évaluées quant à leur adaptation aux besoins exprimés, à la qualité de vie qu’elles offrent et à l’impact sur le développement des personnes. Pour cela, un cahier des charges national et un référentiel d’évaluation seront élaborés – pour définir les cadres, les limites et les critères d’évaluation de l’expérimentation – et diffusés auprès des DDASS, afin de leur permettre d’accompagner les projets expérimentaux. Le suivi de l’évolution des personnes accueillies sera assuré par des équipes hospitalières pluridisciplinaires.

30) Donner un cadre juridique et éthique à l’accompagnement des personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement : certains modes de prise en charge peuvent astreindre les personnes autistes à des traitements intensifs, prolongés et exclusifs de toute autre approche. Pour répondre aux interrogations qu’ils soulèvent, une mission de réflexion juridique et éthique sur les garanties dues aux personnes autistes concernant leurs droits fondamentaux sera mise en place. Sur la base des conclusions de cette mission, l’ANESMS publiera des critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes et pour lutter contre les dérives et les pratiques dangereuses.

Conclusion

Le deuxième plan triennal pour les personnes atteintes d’autisme ou de TED s’est construit autour d’un fil conducteur : mettre en place, en France, un dispositif de diagnostic, d’accompagnement et de prise en charge des personnes autistes et TED qui tire pleinement profit des connaissances les plus récentes sur ce handicap :
– l’élaboration d’un corpus de connaissances commun, régulièrement mis à jour grâce à la promotion de la recherche, devra permettre d’améliorer significativement le niveau de formation des professionnels aux spécificités de l’autisme ;
– la meilleure connaissance de l’autisme et des troubles envahissants du développement devra permettre d’améliorer son diagnostic et d’expérimenter un dispositif d’annonce adapté à l’orientation et l’accompagnement des familles ;
– l’offre d’accueil en établissements et services sera renforcée afin de répondre notamment aux demandes croissantes des personnes adultes, mais elle sera surtout adaptée aux nouvelles attentes des familles et s’appuiera sur les enseignements tirés des nouvelles connaissances sur l’autisme, les nouvelles méthodes de prise en charge pourront être expérimentées, de façon encadrées et évaluées, afin d’atteindre un double objectif : garantir l’intégrité et la dignité des personnes et permettre la diffusion des pratiques les plus adaptées en matière de prise en charge.

Ce nouveau plan triennal fera l’objet d’un suivi régulier et d’une information des différents partenaires et associations concernés. Le comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme et les TED ainsi que le groupe technique et administratif et le groupe de suivi scientifique seront associés. En outre, au niveau local, régional en particulier, l’animation des réseaux associatifs ou de professionnels permettra de faire le point sur les avancées concrètes et les réalisations ou expérimentations.

 

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